Maladie Poic : Lorsque la maladie coeliaque (MC) survient, elle se manifeste par une affection connue sous le nom de syndrome de pseudo-obstruction intestinale chronique (COIP), dans laquelle le tube digestif s’obstrue à la suite d’une anomalie de sa motilité (obstruction et arrêt du transit).
Le système nerveux entérique régule la motilité du tube digestif en coordonnant la contraction des muscles qui tapissent la paroi du tube digestif.
Les patients atteints du syndrome POIC ont une motilité intestinale anormale et des épisodes d’occlusion qui rendent difficile l’alimentation régulière. Ceci est causé par une altération constitutionnelle ou acquise du muscle lisse digestif ou du système nerveux entérique. En France, une cinquantaine d’enfants sont recensés et suivis pour une forme grave CHIP, désormais incurable.
Les premiers symptômes d’un individu peuvent apparaître à tout âge. Dans certaines circonstances, l’échographie prénatale peut détecter des problèmes digestifs ou urinaires (méga échelle) pendant la grossesse. Certains nouveau-nés naissent avec une obstruction intestinale et des anomalies de la motilité des voies urinaires, entraînant une hypertrophie de la vessie et des reins plus tard dans la vie. En ce qui concerne les adultes, les symptômes peuvent varier de graves à insignifiants et peuvent inclure des douleurs à l’estomac, des vomissements (dont la majorité sont bilieux), un gonflement abdominal et des difficultés de transit.
Ceux qui souffrent de crampes d’estomac risquent de contracter une maladie dangereuse (septicémie par passage de germes de l’intestin distendu vers la circulation sanguine).
Il existe deux types de symptomatologie : continue et s’aggravant avec le temps et celles qui surviennent « séquentiellement ». Il est difficile de rassembler suffisamment de nourriture dans cette dernière situation en raison de la fréquence et de la proximité des épidémies, ce qui rend impossible la satisfaction des besoins nutritionnels du nourrisson. Il ne fallut pas longtemps pour que la faim et le retard de croissance s’installent. Le diagnostic clinique est facilité par la manométrie intestinale, les mesures du temps de transit, l’examen radiographique et l’examen histologique de la paroi intestinale lésée. Lorsqu’il n’y a pas d’obstruction mécanique, des examens radiographiques et fonctionnels permettent de diagnostiquer la CIPO en l’absence d’obstruction mécanique.
Une équipe traite la maladie de professionnels de divers domaines (gastro-entérologues, spécialistes de la douleur, psychologues). Selon la nature du problème, des ajustements alimentaires, une thérapie pharmacologique avec des procinétiques, le traitement des complications et une intervention chirurgicale peuvent tous être recommandés.
Ils sont totalement déconnectés les uns des autres dans la grande majorité des cas. On estime que seulement 5% des signes sont familiaux… Hormis le syndrome de Steiner, la localisation génétique de ces cas est incertaine (néoplasie endocrinienne multiple de type 2B).
Ce n’est que lorsque Malyne avait un an qu’elle a commencé à avoir des problèmes d’estomac, des ballonnements et d’autres troubles digestifs, qui ont d’abord été mal diagnostiqués. Les symptômes se manifestent lorsque l’enfant commence à ingérer une gamme d’aliments plus excellents, tels que des purées et des compotes. Ses parents ne sont pas désemparés pour le moment. D’autre part, les signes et les symptômes peuvent persister pendant plusieurs mois. Les lavements que reçoit la fille de Morgane et Sébastien sont de plus en plus fréquents en raison de la fréquence croissante avec laquelle elle va à la selle.
“Malyne était ballonnée depuis des mois et elle avait du mal à manger”, selon son pédiatre.
Les parents sont envoyés chez des spécialistes par le médecin traitant, qui ne peut s’expliquer. Les instructions pour les parents incluent de prendre une profonde respiration et de laisser tomber leurs peurs pour aider au mieux leur fille. Personne, pas même les psychologues ou les médecins ostéopathes, ne peut proposer un diagnostic précis pour le couple. Comme le raconte sa mère Morgane, « on nous a même donné de l’hépar et des haricots verts quand le ventre de notre fille Malone était gonflé depuis des mois, et qu’elle avait des occlusions et avait du mal à manger ».
Maladie Poic
Lors de leur seizième visite aux urgences, ils ont été encouragés à parler avec un chirurgien par un interne. Après avoir passé 21 jours à l’hôpital et à travers trois procédures, le chirurgien a décidé de l’état du patient. Une maladie connue sous le nom de POIC touche les habitants de Malyne (pseudo occlusion intestinale chronique). Seule une centaine de personnes dans toute la France sont concernées par cette maladie. La fin d’un parcours de diagnostic de trois ans est enfin arrivée. Malone est né quelques mois après que Mayne eut atteint l’âge de trois ans.
Êtes-vous de plus en plus habitué aux effets de la maladie?
Même si le diagnostic n’est pas agréable à entendre, savoir ce qui ne va pas n’en est pas moins une source de consolation », s’exprime Morgane Huet. Après, il n’y a plus rien à faire. comme alternative d’accompagnement au quotidien. Lorsque les intestins se rejoignent, un sac collecteur est mis sous la peau. “Il s’agit de faire très attention aux détails techniques.” “En tant que parent, on apprend à être gastro-pédiatre, ” dit la mère, rayonnante.
Par conséquent, Mayne peut avoir une enfance typique en tant que jeune fille (presque). Mayne aime passer du temps avec sa famille et ses amis, faire de l’équitation et avec son frère aîné lorsqu’elle n’est pas à l’école. Cependant, il reste vital pour la petite fille de manger, de boire et de changer de poche régulièrement, avec l’aide d’une infirmière ou de ses parents.
